Kinder-Palliativ-Team in Mainz droht das Aus
Wenn man über Palliativmedizin spricht, geht es in der Regel um die medizinische Begleitung in den letzten Wochen im Leben eines Menschen. Besonders hart ist das, wenn es um Kinder geht. Palliativteams begleiten die Familien schwer kranker Kinder – manchmal auch über Jahre. Doch das ambulante Kinder-Palliativ-Team in Mainz steht nun vor dem Aus. Es fehlen Pflegefachkräfte.
Hausbesuch bei Marlo und seiner Familie. Bei der Geburt bekommt der Zweijährige zu wenig Sauerstoff. Sein Gehirn wird schwer geschädigt. Seitdem braucht Marlo Pflege – jeden Tag, rund um die Uhr. Für Marlos Mutter Tanja und ihren Mann verändert sich das Leben radikal. Von einem Tag auf den anderen.
Tanja, Marlos Mutter
„Der Alltag ist eigentlich nicht mehr wirklich vergleichbar mit dem Leben, das man vorher geführt hat. Weil man einfach jede Minute vor viele neue Situationen geworfen wird. Der Kleine kann in der einen Minute stabil sein, in der anderen Minute ist er schon wieder in einer kritischen Situation.“
Die Eltern pflegen ihren Sohn bei sich zuhause. Immerhin ein kleines Stück Normalität. Ohne das ambulante Kinder-Palliativteam aus Mainz wäre das nicht möglich.
Tanja, Marlos Mama
„Die wissen ganz genau Marlos Zustand zu deuten. Die kennen ihn. Die begleiten uns jetzt schon seit zwei Jahren. Und sie sind einfach immer da. Die wissen, wie sie uns helfen können. Man hat einfach ne unglaubliche Sicherheit. Und man weiß, man ist nicht alleine.“
Kinderpflegerin Johanna Molitor und ihre Kollegen wissen genau, was Marlo braucht. In Notfällen können sie so oft besser reagieren als ein Notarzt. Und: Sie sind immer erreichbar. Für Marlos Eltern eine besonders wichtige Stütze.
Tanja, Marlos Mama
„Es ist auch schon häufiger passiert, dass wir morgens um drei telefoniert haben. Und jedes Mal nimmt jemand ab an der anderen Leitung, hat eine positive Grundeinstellung, gibt uns wieder Ruhe und Sicherheit. Weil wir sind hier manchmal total Land unter. Dann kommen die auch nach Hause. Innerhalb von einer halben Stunde waren sie auch mal nachts um Mitternacht dagestanden, als wir hier nicht mehr weiterkamen. Und das ist halt etwas, was sonst niemand leisten kann.“
Doch dem Kinder-Palliativteam fehlen Pflegefachkräfte. Wenn sich das nicht ändert, müssen sie die Arbeit Ende des Jahres einstellen. Für die Familien wäre das eine Katastrophe.
Tanja, Marlos Mama
„Ja, wenn sie nicht mehr da wären – ich weiß auch nicht … dann wäre das Leben unglaublich schwer. Und wir müssten einfach Wege finden, wie wir es irgendwie händeln können. Aber da hätte er definitiv nicht die gleiche Lebensqualität wie jetzt.“
Kinderkrankenpflegerin Johanna Molitor und das Kinderpalliativteam aus Mainz begleiten die Patienten über Jahre – also schon lange vor der allerletzten Lebensphase. Sie sorgt sich, dass dieses besondere Angebot bald nicht mehr möglich sein könnte.
Johanna Molitor, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
„Wir sind von Grund auf ein sehr kleines Team. Dass natürlich, wenn dann noch Kollegen wegfallen, die weitere Versorgung tatsächlich gefährdet ist von den Patienten. Das Angebot würde leider enden. Das wäre der absolute Worst-Case-Fall, den es auf jeden Fall zu vermeiden gilt.“
